Foto: Bruno Spada/Câmara dos Deputados
A Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados aprovou o substitutivo ao projeto de lei 438/23, do deputado Duarte Jr. (PSB-MA), que obriga a rede do Sistema Único de Saúde (SUS) a prestar atenção integral e multiprofissional a pessoas com síndrome de Down.
Pelo texto, a atenção integral envolve medidas como o desenvolvimento de programas de diagnóstico precoce durante a gestação ou nos primeiros dias de vida, transparência sobre o tratamento, direito à integralidade da assistência, a participação da família na definição e controle das ações de saúde, o apoio à pesquisa e ao desenvolvimento tecnológico e científico voltados tanto ao aspecto da detecção precoce quanto ao tratamento.
A síndrome de Down é decorrente de uma alteração genética ocorrida durante a gestação, caracterizada pela presença de um cromossomo 21 a mais. Segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE), no Brasil existem aproximadamente 300 mil pessoas com síndrome de Down.
Duarte ressalta que o diagnóstico nos primeiros dias de vida traz benefícios ao bebê e a à família. “A instituição de política nacional é importante para promover o desenvolvimento ideal e o bem-estar da pessoa com síndrome de Down, sendo as políticas de diagnóstico precoce e o atendimento multiprofissional fundamentais para a sua qualidade de vida”, disse.
A proposta original listava os profissionais que deveriam compor a equipe multidisciplinar, incluindo especialidades médicas, como pediatria, neurologia e psiquiatria, além de fonoaudiologia, fisioterapia e terapia ocupacional. O texto aprovado substitui a lista de profissionais pela diretriz da “integralidade da assistência, com disponibilização dos recursos e profissionais necessários a cada caso.”
Além disso, o substitutivo reorganiza e condensa as diretrizes da política. Enquanto o texto original detalhava itens como o “direito à medicação” e o “desenvolvimento de instrumento de informações”. A versão aprovada é mais abrangente, ao propor o “seguimento de protocolos e diretrizes atualizados” e o “direito à informação ampla e aberta sobre todos os aspectos da atenção”.
O projeto tramita em caráter conclusivo e será analisado agora pelas comissões de Finanças e Tributação; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.
Assessoria de Comunicação/PSB Nacional com Agência Câmara de Notícias
