Uma das principais bandeiras defendidas pelo deputado Romário (PSB-RJ) será destaque esta semana na Câmara dos Deputados. Pela terceira vez consecutiva, acontece nesta quarta-feira (26) seminário que marca o Dia Mundial das Doenças Raras. A ideia é discutir os cuidados e os direitos dos pacientes e, segundo o próprio parlamentar, avaliar a implantação de novas políticas conquistadas recentemente.
“As associações, pacientes, familiares e todas as pessoas envolvidas com essa temática estarão realizando as ações necessárias para uma construção efetiva e de real atendimento”, destacou Romário. Governo, sociedade, ONGs e pacientes prometem debater as novas perspectivas da recente portaria que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras.
No primeiro seminário, em 2012, o Ministério da Saúde se comprometeu a criar um Grupo de Trabalho dedicado ao tema. Em 2013, o Executivo anunciou o início da consulta pública para a elaboração de uma política específica para o tratamento de portadores das cerca de 8 mil doenças raras catalogadas e de apoio aos parentes. Para este evento, foram convidados os ministros da Previdência Social, Garibaldi Alves, e da Saúde, Arthur Chioro.
Doenças raras – Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por este grupo de doenças que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e elevado risco de morte. A falta de conhecimento médico e científico sobre essas doenças causam grande sofrimento aos pacientes. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, são pouco atrativos para a indústria farmacêutica.
PROGRAMAÇÃO
26/02/2014 14:00 às 18:00 – Auditório Nereu Ramos. Dia Mundial das Doenças Raras
14:00 – Abertura
Mesa de abertura:
– Deputado Romário;
– Deputada Mara Gabrilli;
– Senadora Ana Amélia;
– Arthur Chioro – Ministro da Saúde;
– Garibaldi Alves Filho – Ministro da Previdência.
14:30 – Palestras
15 horas – Direitos e Garantias – Quais são esses benefícios
Garibaldi Alves Filho, Ministro da Previdência Social
15h15 – A doença mais difícil para todos: A desconhecida
Dr. Luiz Oswaldo C. Rodrigues – Hospital das Clínicas da UFMG
15h30 – Cuidados – Abordagem global do atendimento Multiprofissional
Alessandra Dorça – Fisioterapeuta
15h45 – Acredite! É na dança que se cuida! Karolina Cordeiro e Pedro – Apresentação de dança
16 horas – Envolvimento das Famílias e Ongs com a Sociedade Civil
Helena Werneck – Secretaria da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras e Presidente do Instituto MetaSocial
16h15 – Políticas Raras – E agora?
Rogério Lima, presidente da Associação MariaVitória – AMAVI
16h30 – A construção dos protocolos para doenças raras na visão da Comissão de Tecnologias e implementação da Portaria nº 5/2014
Dra. Clarice Petramale – CONITEC/MS.
18:00 – Agradecimentos finais
