O deputado federal Alexandre Roso (PSB-RS) realiza, nesta terça-feira (24), às 14h30, audiência pública sobre doenças raras, na Comissão de Seguridade Social e Família. Empenhado na defesa aos portadores desse tipo de doença, Roso tem se reunido desde o início do ano com representantes da Associação Maria Vitória e do Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com Esclerose Lateral Amiotrófica.
Durante a audiência serão discutidas estratégias de divulgação sobre o tema. Para o parlamentar, a falta de informação é um dos maiores desafios. “Somente com informação será possível engajar a sociedade nesta luta."
Roso ressalta a grande dificuldade que os portadores de doenças raras enfrentam com a falta de inclusão nos programas de saúde. “Defendemos a inclusão dessas pessoas para que possam ter assistência médica e um atendimento qualificado, tanto no setor público quanto no privado”, diz.
Logo após a reunião, será realizado o lançamento da Separata Dia Mundial das Doenças Raras, no Hall da Taquigrafia da Câmara dos Deputados. No dia 25, acontece, em Brasília, o I Congresso Ibero-americano de Doenças Raras.
