O deputado federal Romário (PSB-RJ) deu o pontapé inicial na partida de futebol realizada nesta quarta-feira (17), em comemoração ao Dia Nacional do Hemofílico. A disputa aconteceu entre o Time da Solidariedade, formado por diversos parlamentares, e o “ProfilaXYa”, que mostrou toda a habilidade dos hemofílicos bons de bola.
Uma das bandeiras de Romário no Congresso é a luta por melhores condições aos portadores de qualquer enfermidade. Ele afirmou no evento que a luta pelos hemofílicos do Brasil também faz parte de suas ações como parlamentar. "Datas como essa são muito importantes para mobilizar a sociedade. Agradeço a oportunidade de participar dessa comemoração", disse o socialista.
O jogo foi uma iniciativa da Associação dos Voluntários, Pesquisadores e Portadores de Coagulopatias (AJUDE-C) e aconteceu no Arena Futebol Clube, em Brasília. O objetivo da partida foi reunir pacientes hemofílicos, portadores de outras coagulopatias, familiares e demais interessados no assunto. Em clima de descontração, os participantes se divertiram ao som da bateria Furiosa do DF.
Professor de Educação Física e portador de hemofilia, o jovem Tiago Feliz, de 25 anos, comemora a realização do evento. Ele conta que, quando criança, não acreditava que poderia fazer esporte. "A partida de hoje é uma quebra de paradigmas. Antes éramos vistos como pessoas impossibilitadas, hoje podemos ter uma vida ativa e saudável praticando esportes".
No dia da comemoração Tiago coordenou o time das crianças portadoras da enfermidade. Capitão do time mirim, Henrique Carvalho, de 9 anos, sonha com o dia que vão descobrir a cura, mas diz que com tratamento vive uma vida normal e é muito alegre. Ele toma medicação três vezes por semana. "Com o remédio, que eu mesmo aplico, posso jogar bola e brincar com meus irmãos".
A mãe de Henrique, Cristina de Jesus, veio da cidade de Luiz Eduardo Magalhães, no interior da Bahia, para Brasília porque lá não tinha condições adequadas para o tratamento. Além de Henrique os outros dois filhos de Cristina, Eduardo de 6 anos e Henio de 12 também são portadores da doença.
Com tratamento adequado, a expectativa de vida do hemofílico subiu consideravelmente. Antes de 1960 era de apenas 11 anos, a partir da década de 1980, essa expectativa passou para 50 a 60 anos. Hoje em dia uma pessoa hemofílica vive, em média, 10 anos a menos que uma pessoa não-hemofílica.
Médica hematologista, Jussara Almeida, uma das organizadoras do evento, disse que para praticar esportes os hemofílicos precisam de uma equipe multidisciplinar especializada para auxiliá-los. Ela lamenta o fechamento do Núcleo de Coagulopatias Hereditárias em Brasília, que era responsável pelo atendimento aos hemofílicos no Hospital de Apoio de Brasília.
O centro era considerado referência na América Latina e atendia pacientes que dependiam do tratamento. O núcleo foi fechado no ano passado por decisão do Governo do Distrito Federal (GDF). "Com tratamento adequado os portadores de hemofilia podem jogar bola, correr, brincar. Temos que batalhar para oferecer tratamento ao maior número de hemofílicos", contou Jussara.
Para o deputado federal Júlio Delgado (PSB-MG), que participou da partida no Time da Solidariedade, a luta em prol dos hemofílicos é essencial. "Temos que batalhar para melhorar as condições de vida deles e oferecer o melhor tratamento possível". O socialista disse que a doença que antes era considerada rara, já não é tão rara assim. "Uma parcela significativa da população é portadora dessa enfermidade". Também compôs o time da solidariedade o deputado federal Acelino Popó (PRB-BA).
Dados do Ministério da Saúde (MS) mostram que o Brasil ocupa a terceira posição mundial em relação ao número de pacientes com hemofilia. São mais de 10 mil brasileiros convivendo com a doença.
Hemofilia – É uma doença hereditária, que não tem cura, caracterizada pela deficiência ou ausência de produção de um fator de coagulação. Existem dois tipos de Hemofilia: A e B. Se houver déficit do fator VIII, trata-se da Hemofilia A. No caso de deficiência do fator IX, é diagnosticada a Hemofilia B. A doença impede que o corpo produza uma proteína que atua na coagulação do sangue.
