O deputado Miki Breier (PSB) coordena nesta quarta-feira, dia 15, Audiência Pública da Comissão de Saúde e Meio Ambiente. A atividade, marcada para as 9h30min no Plenarinho da Assembleia Legislativa, tem com tema a “A Efetivação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e Doença de Fabry”.
Estima-se que no mundo existe entre cinco a sete mil doenças raras. A doença para ser considerada rara deve ter uma frequência de um paciente para cada 2 mil indivíduos. Apesar deste número ser pequeno, as doenças raras afetam de 6 a 8% da população mundial.
“Os pacientes de doenças raras enfrentam muitas situações desfavoráveis, tanto médicas como sociais. Há uma falta muito grande de investimento em pesquisa além de pouco interesse por parte das indústrias em produzir medicamentos, devido à pouca demanda, tornando sua produção pouco lucrativa, por exemplo”, lembra Miki Breier.
Publicada em fevereiro deste ano, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras visa a reduzir a mortalidade, promover a acessibilidade e ações intersetoriais. “Nossa intenção é discutir como está acontecendo este processo no Estado, através do órgãos de saúde envolvidos no processo e apontar as principais deficiências e possíveis caminhos”, acrescenta Miki.
Miki é o autor do Projeto de Lei 260 2013, que institui a Semana Estadual de Apoio às Pessoas com Doenças Raras e seus familiares no Estado do Rio Grande do Sul. No período – última semana do mês de fevereiro – a intenção é promover a reflexão e conscientização sobre o tema.
Tema: A Efetivação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras e Doença de Fabry
Data: 15/10/2014
Local: Plenarinho da Assembleia Legislativa
Horário: 9h30min
