O deputado federal Romário (PSB-RJ) promove na próxima quarta-feira (29), data em que se celebra o Dia Mundial das Doenças Raras, um seminário sobre o tema. O evento acontece na Câmara dos Deputados, a partir das 14h com a presença do ministro da Saúde, Alexandre Padilha.
Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por este grupo de doenças que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e elevado risco de morte. A falta de conhecimento médico e científico sobre essas doenças causam grande sofrimento aos pacientes. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido a baixa demanda, é pouco atrativo para a indústria farmacêutica.
O seminário terá quatro palestras: O Brasil e as Doenças Raras; A Genética como Atendimento Básico e Portaria 81, do Ministério da Saúde; As Pesquisas com Células-tronco e Os Avanços das Pesquisas em Saúde.
Além do ministro da Saúde, o evento terá a presença da atriz Isabel Fillardis, presidente da instituição Força do Bem, de especialistas da área médica, representantes de entidades ligadas ao tema e portadores de doenças raras, como o ex-lateral do Esporte Clube Bahia e portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), Maílson Souza.
Programação:
Seminário: Dia Mundial das Doenças Raras
Data: 29 de fevereiro, quarta-feira, das 14 às 18 horas
Local: Auditório Nereu Ramos – Anexo II da Câmara dos Deputados
Mesa de abertura
Deputado federal Romário (PSB/RJ);
Ministro da Saúde Alexandre Padilha;
Senador Eduardo Suplicy (PT/SP);
Deputado federal Maurício Quintela Lessa (PR/AL);
Deputada federal Erika Kokay (PT/DF);
Deputado federal Jean Wyllys (PSOL/RJ);
Deputado distrital Joe Valle (PSB/DF);
Isabel Fillardis, atriz e presidente da instituição Força do Bem;
Maílson Souza, ex-lateral do Esporte Clube Bahia e portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA);
Miguel Fontes, PhD em saúde Pública e associado fundador da Associação Maria Vitória (AMAVI).
Palestras
- O Brasil e as doenças raras – Dr. Roberto Giugliani, médico geneticista, professor titular do Departamento de Genética da UFRGS, coordenador do Instituto Nacional de Genética Médica Populacional e membro da Academia Brasileira de Ciências (Inagemp).
- Genética como atendimento básico e Portaria 81, do Ministério da Saúde – Dr. João Gabriel Daher, médico do Centro Nacional de Neurofibromatose (CNNF).
- Pesquisa com células-tronco – Deputada Federal Mara Gabrilli.
- Os avanços das pesquisas em saúde – Dra. Greyce Lousada, presidente executiva da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica (SBPPC).
A voz dos pacientes
Cristina Saliba, portadora de neurofibromatose;
Ieda Maria Scandelari Busmann, portadora de porfíria;
Maílson Souza, portador de Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA);
Sra. Maria Martha Carvalho, portadora de X Frágil e presidente da Aliança Brasileira de Genética;
Rogério Lima Barbosa, presidente da Associação Maria Vitória (AMAVI).