Pacientes com doenças raras, médicos e representantes da indústria farmacêutica e da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) participaram nesta quinta-feira (25) do seminário “A voz das pessoas com doenças raras”.
Proposto pelo senador Romário (PSB-RJ), o encontro abriu espaço para discussão sobre a necessidade de políticas públicas e a realidade dos pacientes acometidos com alguma das 8 mil doenças raras existentes no país.
Estima-se que 13 milhões de brasileiros sejam vítimas de doença considerada rara (que atinge no máximo 65 pessoas em cada 100 mil). A demora no diagnóstico e a falta de tratamento adequado ainda são considerados os maiores desafios para os pacientes atingidos com alguma dessas doenças.
Segundo Romário, muitas das doenças raras são negligenciadas pelos laboratórios farmacêuticos. “Às vezes essas pessoas sequer contam com medicamentos adequados para os tratamentos que tanto necessitam”, afirmou o senador.
O socialista cobrou avanços na Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, criada 2014. “É evidente que essa medida ainda não é suficiente para resolver todos os problemas que envolvem o tema, mas precisamos reconhecer que é um movimento significativo”, afirmou.
Romário falou ainda sobre os projetos que apresentou e relatou no Senado em defesa da causa. Entre eles está o PLS 682/2015, que institui o Dia Nacional de Luta contra a Esclerose Lateral Amiotrófica e a Lei Brasileira de Inclusão – Estatuto da pessoa com deficiência, que tem impacto direto nas pessoas com doenças raras que passam a ter alguma deficiência.
O médico Welter Alves demorou mais de 20 anos para descobrir que tinha a doença de Pompe, que atinge o tecido muscular. Ele começou a sentir cansaço, falta de ar, dores musculares, mas os médicos não souberam encontrar a origem dos males.
Hoje, apesar de utilizar cadeira de rodas e respirador mecânico, ele consegue viver e controlar a doença. Welter conta que a persistência foi essencial para descobrir o tratamento. “Sugiro a essas pessoas que têm alguma doença rara que não fechem diagnóstico, que nunca desistam, nunca. E cabe ao médico não desistir do paciente”, declarou.
Com informações da assessoria de imprensa