As cobranças feitas por parlamentares, associações e pelas próprias pessoas com algum tipo de doença rara resultaram em conquistas significativas. Esta é afirmação do deputado Romário (PSB-RJ) em discurso de abertura do seminário realizado nesta quarta-feira (26), no auditório Nereu Ramos da Câmara, para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras.
No terceiro ano consecutivo do seminário, Romário destacou que a data tem sido um momento de reflexão, de conscientização e também de cobrança. Segundo o parlamentar socialista, nas duas edições anteriores foram cobradas das autoridades da Saúde providências básicas em relação ao atendimento a estas pessoas a partir de dados concretos sobre o problema para que se possam criar políticas públicas.
"O então ministro Alexandre Padilha, quando esteve com a gente, admitiu que ainda não se sabia muito bem quantas são, onde vivem e como vivem as pessoas com doença rara no Brasil. E assumiu, publicamente, o compromisso de resolver esse problema". Romário lembrou ainda que a garantia do acesso à Rede de Atenção à Saúde e o diagnóstico em tempo hábil são objetivos da maior importância que essa nova Política pretende alcançar.
Ao participar da abertura do seminário, o ministro da Previdência Social, Garibaldi Alves Filho, se disse comovido com as mães que lutam para cuidar de seus filhos portadores de doenças raras, muitas delas na primeira fila do auditório. Garibaldi disse que, embora o Ministério da Previdência Social tenha como foco os trabalhadores, é possível, sim, trabalhar na defesa dessa causa que afeta tantos brasileiros. "O Ministério, no que toca às doenças raras, tem condições de promover a reabilitação de portadores que tiverem condições de trabalho", garantiu o ministro afirmando que fez questão de estar presente no seminário para demonstrar o empenho do Ministério de ir ao encontro destes portadores.
Garibaldi se comprometeu ainda a se engajar na luta para melhorar a vida dos brasileiros que sofrem com algum tipo de doença rara. "Precisamos criar um auxílio-doença específico para estes casos. Vamos estudar os projetos de parlamentares que já tramitam no Congresso para que o Ministério possa dar o apoio necessário a essas pessoas", concluiu.
Cronologia
Em 2012, o Ministério da Saúde se comprometeu a criar um Grupo de Trabalho dedicado a esse tema e no ano passado anunciou o início da consulta pública para a elaboração de uma política específica voltada para as pessoas com doença rara e suas famílias. Para o deputado do PSB, o importante é que o governo, ouvindo a sociedade, assuma a coordenação do processo. "Hoje, nós temos a boa nova da Portaria 199, publicada pelo Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às pessoas com Doenças Raras, aprova as diretrizes para atenção a essas pessoas no SUS, e também estabelece incentivos financeiros de custeio", informou.
Como deputado, Romário tem entre suas principais bandeiras a luta por políticas para atender aos portadores de doenças raras. "Essa política, pela qual lutamos, tem o objetivo de reduzir a mortalidade e contribuir para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas. Isso por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento oportuno, redução da incapacidade e cuidados paliativos", afirmou ele destacando a importância, também, de se buscar a qualificação de profissionais que prestam atendimento a estas pessoas.
Doenças raras
Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja atingida por este grupo de doenças que, na maioria das vezes, manifestam sintomas crônicos, graves, degenerativos e elevado risco de morte. A falta de conhecimento médico e científico sobre essas doenças causam grande sofrimento aos pacientes. Famílias ainda se angustiam com a escassez de medicamentos que, devido à baixa demanda, são pouco atrativos para a indústria farmacêutica.
Apresentações e depoimentos
Em um momento de muita emoção durante o seminário, a dançarina Karolina Cordeiro e seu filho Pedro apresentaram o número "Acredite! É na dança que se cuida!". Mãe e filho mostraram o poder do amor, carinho e afeto para enfrentar o problema. Pedro, que vive em uma cadeira de rodas, foi segurado nos braços de sua mãe ao som da música “Como é Grande o Meu Amor Por Você”, o que lhes rendeu aplausos de pé ao final do espetáculo.
O Dr. Luiz Oswaldo C. Rodrigues, do Hospital das Clínicas da UFMG, falou sobre a doença mais difícil para todos: a desconhecida. A fisioterapeuta Alessandra Dorça também abordou os cuidados e a importância global do atendimento multiprofissional. O envolvimento das famílias e Ongs com a sociedade civil foi assunto discutido pela representante da Secretaria da Pessoa com Deficiência e Doenças Raras e Presidente do Instituto MetaSocial, Helena Werneck.
"O amor supera qualquer situação. Quero agradecer a todos, que de uma forma direta ou indireta, mostraram para o Governo que é preciso uma política pública diferenciada. Fico feliz por fazer parte disso. Minha atuação política, assim como na vida particular, sempre estará engajada nesta causa", encerrou Romário.