No Dia Mundial de Luta Contra a Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), celebrado nesta quinta-feira (21), o deputado federal Romário (PSB-RJ) promoveu um ato na Câmara dos Deputados para debater o tema. O evento reuniu médicos, pesquisadores, pacientes e entidades. Vítima de uma doença degenerativa, a advogada Associação Nacional de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), Eliane Aquino, pediu agilidade na tramitação de projetos de lei que amparam os pacientes.
De acordo com Eliane, dez projetos de lei são analisados pela Câmara, entre eles, o que isenta o doente de pagar imposto de renda e o que facilita a aposentadoria por invalidez. Para Eliane, essas proposições devem ter prioridade de tramitação. “As regras gerais do direito não atendem à exceção. As pessoas que estão aqui só têm de três a cinco anos de vida”, reclamou.
Muito emocionado com o ato, o deputado Romário reafirmou o compromisso com a causa. “Esta Casa e todos os presentes nesse evento estão dando uma parcela de contribuição importante propiciando um debate sobre a ELA. Esse é um gesto, antes de tudo, de solidariedade”, afirmou. O parlamentar lamentou a ausência dos ministros da Saúde e da Previdência Social no evento, que também lançou a Frente Parlamentar em Defesa das Doenças Raras.
Dificuldade de tratamento – Os caminhos que os pacientes de ELA enfrentam são tortuosos. O primeiro desafio é chegar ao diagnóstico, uma média de 12 meses, depois de passar por quatro ou cinco médicos. Passada esta fase, inicia-se, então, uma luta incessante pelo prolongamento e qualidade de vida do doente, que perde os movimentos do corpo, devido a morte dos neurônios motores.
No Brasil, a ausência de remédios na rede pública e dificuldade de acesso à equipamentos básicos de sobrevivência tem reduzido a sobrevida dos pacientes. Apenas um medicamento é distribuído gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS), o Riluzol, e familiares reclamam do constante desabastecimento nos pontos de distribuição. Um exemplo é Brasília. Segundo Sandra Gomes, mulher do paciente José de Jesus Léda, nos últimos três anos, a capital já ficou sem a medicação por 120 dias.
Outro problema grave é a dificuldade para se conseguir um respirador não invasivo, fundamental nos últimos anos de vida do doente. O aparelho é comercializado por R$20 mil, mas ações do Ministério Público em alguns estados tem garantido o empréstimo para pacientes, como acontece em São Paulo. Segundo a advogada Eliana Aquino, ações individuais tem poucas chances de êxito.
Pesquisa – Um dos temas mais polêmicos debatidos no evento foi o uso de medicamentos que ainda estão em fase de desenvolvimento. O professor doutor de Neurologia pela Universidade Federal de São Paulo, Acary Souza Bulle, explicou que esses medicamentos demoram até 20 anos para chegar ao mercado.
A demora angustia familiares e pacientes. “Neste caso, a pressa é inimiga da perfeição e a lerdeza mata o paciente”, aponta o professor. Ele defende, no entanto, que os doentes não se arrisquem com tratamentos não liberados pela Anvisa. A agência disse que está finalizando uma consulta pública sobre o uso compassivo de medicamentos e, até o final do ano, deve publicar novas normas sobre o assunto.