Em nome dos familiares e portadores de doenças raras, o deputado federal Romário (PSB-RJ) fez apelo para que o Ministério da Saúde (MS) coloque em prática as propostas apresentadas pela pasta, nesta quarta-feira (27), durante o Seminário: Dia Mundial de Doenças Raras. O socialista lamentou a ausência do ministro da Saúde, Alexandre Padilha, no evento.
Idealizador do seminário promovido pelo PSB, Romário afirmou que é obrigação do Executivo melhorar a qualidade de vida desses cidadãos. O parlamentar levantou a necessidade do governo em investir na informação e atendimento de familiares e pacientes de doenças raras, além da qualificação profissional de todos os setores responsáveis. “Existe hoje um vácuo no Sistema Único de Saúde (SUS), os pacientes demoram a descobrir a doença e quando recebem o diagnóstico não tem o mínimo conhecimento do que fazer.”
O parlamentar defende ainda a necessidade do levantamento de dados de quantos portadores dessas enfermidades existem no Brasil, onde moram e como vivem. “Só assim o País terá uma rede eficaz de tratamento.”
A primeira proposta relacionada ao tema, de acordo com o coordenador geral de Média e Alta Complexidade do Ministério da Saúde, José Eduardo Fogolin, é a utilização da Rede de Atenção à Saúde do SUS direcionada a portadores de doenças raras. “A política vai estimular o diagnóstico precoce das doenças, além de oferecer cuidados com os pacientes e familiares, durante e após o tratamento”.
A medida é resultado das discussões do Grupo de Trabalho, criado em 2012, no MS para debater a questão. O grupo elaborou dois documentos norteadores que estarão disponíveis para consulta pública no site do Ministério em março.
Fogolin concorda com o deputado Romário no que diz respeito à qualificação dos profissionais envolvidos no setor. Para o representante do MS, o investimento em pesquisas deve oferecer conhecimento aos profissionais de saúde e melhor acesso ao diagnóstico de qualidade.
Nesse sentido, o parlamentar socialista apresentou, na Câmara, o Projeto de Lei 4.411/2012, que acelera a entrada de material científico importado para o Brasil. “Enquanto aqui são necessários 30 dias para o recebimento de um produto, em outras partes do mundo a entrega é feita em 24 horas. Acelerar o processo diminui a demora na conclusão das pesquisas”, afirma o deputado.
O diretor-presidente da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), Dirceu Barbano, elogiou o PL apresentado pelo deputado Romário por trazer elementos importantes para a lei vigente. A proposta determina também que as obrigações e responsabilidades sejam compartilhadas entre os pesquisadores e o Estado.
Sobre a utilização de medicamentos, o diretor da Agência, citou uma norma criada em 2007 que prioriza a análise da medicação destinada ao tratamento de doenças raras. “O manejo e o tratamento são prioridades para o Ministério”. Para ele, a norma passa por revisão para acelerar ainda mais o registro. “Sabemos que as pessoas precisam dos tratamentos, mas precisamos avaliar com bastante critério cada produto”, justificou a demora em acolher adequadamente a demanda das pessoas que têm essas doenças.
Barbano aproveitou para anunciar que a Anvisa pretende adotar uma nova regra para permitir o uso compassivo de medicamentos – libera o uso de medicamentos para tratamento de doenças raras antes da liberação definitiva.
A presidente executiva da Sociedade Brasileira de Profissionais em Pesquisa Clínica (SBPPC), Greyce Lousana, discordou dos representantes da Anvisa e do Ministério da Saúde e elencou diversos pontos para expor as dificuldades vividas pelos pesquisadores brasileiros. Segundo ela, ainda há poucas pesquisas em andamento sobre doenças raras no Brasil por que as consultas e normas mencionadas por Dirceu Barbano, ainda não estão funcionando. “A Anvisa precisa ser mais bem aparelhada e aumentar o corpo técnico da instituição com urgência para atender a alta demanda da sociedade”, completou.
Outros aspectos negativos lembrados pela cientista foram o Registro Brasileiro de Ensaios Clínicos (REBEC) que, de acordo com Lousana, não funciona apesar do farto investimento aplicado nos últimos anos, e a morosidade na discussão para a criação da política pública para doenças raras. “Muito nos preocupa por quanto tempo ficarão discutindo e quando será implementada a política anunciada”. A diminuição da burocracia nos processos regulatórios, a viabilização de ações de longo prazo e projetos focados na realidade brasileira foram apontados pela pesquisadora como desafios ao Ministério da Saúde.
Doenças Raras
O Ministério da Saúde classifica como doenças raras aquelas que afetam, no máximo, uma a cada duas mil pessoas. Cerca de 80% delas têm origem genética e muitas ainda não possuem cura conhecida. A falta de conhecimento médico e científico causa grande sofrimento às famílias, que se angustiam com a escassez de medicamentos. No Brasil existem de 13 a 16 milhões de pacientes diagnosticados com doenças raras, de acordo com o Censo de 2010. Entre as sete mil doenças já catalogadas, estão síndromes graves como Mucopolissacaridose, Síndrome de Gaucher, Esclerose Lateral Amiotrófica e Leucoencefalopatia Multifocal Progressiva.
Depoimentos
O Seminário também contou com a presença do ator Luciano Szafir, que relatou o drama que vive ao lado da irmã, Alexandra Szafir, portadora da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Emocionado, o ator afirmou que vive diariamente com medo de perder a irmã. Alexandra descobriu a doença em 2006 e já não fala, não se mexe e respira por aparelhos.
Compondo a mesa do evento, o menino Patrick Dorneles, de 15 anos, portador da doença Mucopolissacaridose, pediu que todas as propostas apresentadas saiam do papel. “Um bom começo é disponibilizar no SUS todos os exames necessários para chegar ao diagnóstico das doenças”. Reforçando o pedido de Patrick, Lucas, de 11 anos, diagnosticado com Epidermólise Bolhosa, emocionou os presentes quando pediu que o pai, Roberto Sales, cobrasse do representante do Ministério da Saúde para acelerar os cuidados com o tratamento de doenças raras.