A Câmara dos Deputados, a Liderança do PSB e o senador Romário (PSB-RJ) realizaram nesta quarta-feira (25), o seminário "Viver Com Uma Doença Rara – Dia a Dia de Mãos Dadas", para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras (28 de fevereiro). Em sua 4ª edição, o evento reuniu autoridades do Congresso, representantes de entidades e especialistas na área. O objetivo foi discutir o dia a dia das pessoas que convivem com o problema e cobrar execução de política pública para as doenças raras.
Esta política prevê ações, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS), de prevenção, detecção precoce, tratamento, redução de incapacidade e cuidados paliativos para cerca de 15 milhões de brasileiros. Na abertura do encontro, Romário destacou a necessidade de seguir avançando no ramo. "No 1ª seminário em 2012 buscávamos visibilidade e nossa maior conquista até agora foi a política de atenção integral às pessoas com doenças raras. No entanto, este é um trabalho de persistência, garra e coragem. Quem percorre a rede pública de saúde atrás do diagnóstico adequado ou tratamento para uma doença rara sabe o sacrifício que passa, pois essas políticas andam a passos de tartaruga", disse o senador.
Hoje faltam centros de referência, especialistas, vagas em enfermarias e acesso rápido aos medicamentos. "Se os problemas são os recursos, vamos atrás dos recursos. Se o problema é a falta de profissionais da saúde, vamos formar pessoas. Se o problema é espaço, vamos construir novos lugares. O que não podemos é abandonar tantos brasileiros como temos visto ultimamente", disse Romário.
Os senadores Fernando Bezerra Coelho (PSB-PE), Lídice da Mata (PSB-BA), João Capiberibe (PSB-AP), além dos deputados Bebeto (PSB-BA), Flavinho (PSB-SP), João Fernando Coutinho (PSB-PE), Paulo Foletto (PSB-ES) e Keiko Ota (PSB-SP) estiveram presentes e reforçaram cobrança pela execução das medidas necessárias para garantir os direitos desses cidadãos.
Doenças Raras – É considerada doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que de 6% a 8% da população mundial seja afetada por essas doenças. Cerca de 80% dessas enfermidades têm origem genética, mas existem outras causadas por alergias, infecções bacterianas ou virais, ou que são devidas a causas degenerativas. Em comum, elas costumam ter o fato de serem doenças crônicas, graves e degenerativas, com elevado risco de morte, além do fato de terem diagnóstico difícil e tratamento caro.
Presente no seminário, a secretária de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde, Lumena Furtado, disse que 2015 será um ano estratégico para a implementação da política de atenção integral à doença rara. Lumena informou que o ministério já fez cursos de formação na área para profissionais da Atenção Básica do SUS. "Esse investimento na formação será permanente", disse.
Já a presidente da Associação Maria Vitória (Amavi), Lauda Santos, explicou que ainda é preciso avançar na desburocratização para liberação de medicamentos. "Estamos batendo na trave, ainda falta o gol. Precisamos de conquistas em algumas áreas e temos buscado rapidez no caso da ANS. Muitos medicamentos ficam parados na Anvisa. E não podemos ficar amarrados", destacou.
Legislação – O senador Romário destacou que, no ano passado, quando ainda era deputado, apresentou emenda orçamentária para a construção de um centro de referência para diagnóstico e tratamento de doenças raras no Rio de Janeiro. Ele disse que, neste ano, vai trabalhar para os recursos serem liberados.
"Além disso, apresentei no Senado propostas para eliminar a burocracia na importação de produtos destinados à pesquisa científica (PLS 39/15) e para instituir o Dia Nacional da Informação, Capacitação e Pesquisa sobre Doenças Raras (PLS 40-15). Sou otimista por natureza e eu acredito que as coisas vão acontecer como devem daqui para a frente", encerrou Romário.